重新概念化的预后,如何与患者及家属高质量沟通?

来源:好医生医械世界

医械世界-好医生医械世界编译整理自Communication Strategies for Sharing Prognostic Information With Patients——Beyond Survival Statistics

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注:图片源自网络

病患的预后沟通,既是一项临床核心技能也是医患关系的基础。临床医生认为,这种沟通很具挑战性。当关护预后不良的患者时,以及希望避免与难相处的患者和个人情绪时,对职业无助感的担忧可能会导致临床医生难以与患者及其家人分享艰难消息。在分享困难新闻时,临床医生也很难找到合适的词来平衡希望与忧虑[1]。虽然接收预后信息对于患者来说很难,但是没有接收预后信息会产生焦虑,并可能使患者与往往知道其预后而又不愿说出口的临床医生疏远。延迟或避免关于病患预后的沟通也会使患者无法获取其做决定所需的信息,并可能错失实现对他们而言最重要的目标的机会。

值得关注的是,与患者分享预后或将比预期生存率更重要。严重疾病一般会经历对生活质量、机能能力和活动的预期变化、不可预测事件的可能性,以及患者(和家庭)对未来的希望、担忧和预期等多个方面。仅仅使用统计学数据或死亡率预测来传达病患预后(比如中位生存期)提供的重点可能会过于狭隘;临床医生和患者都可以从扩展的预后沟通观点中受益[2]。而能够讨论不同类型预后信息的方法为医患提供了一个更全面的框架,在该框架内或许可以更好地面对一切不确定的未来。

许多技能和技术可以帮助临床医生丰富预后相关的讨论,包括评估患者对其预后的看法,了解患者希望了解其后续可能发生的各种情况,分享有关预后的明确信息,并引出什么是对患者最重要的事情以推荐和制定符合患者优先级的护理计划[1]。在这一观点中,我们以其他人的工作为基础,提供了一个通过3种方法来分享预后-时间、机能和不可预测性的框架,这应该有助于患者在面对不确定因素时了解他们可能遇到的医疗现实并实现他们的目标。

这三种方法有着共同的原则。首先,对预后信息的知晓程度因患者和家庭而异[3]。即有些人想知道剩下多少时间,而其他人可能只想知道他们的日常生活随着时间流逝会发生怎样的变化。有些人可能想知道相关的任何事情,而其他人可能根本不想知道。临床医生应该询问他们的意愿,因为这样可以增强患者对听到艰难信息时的情绪控制,避免让他们无法忍受极其强烈的痛苦或焦虑,并增大信息被听取和保留的可能性[4]

其次,在不确定的环境下,关于预后的沟通应明确权衡预期的医学现实与患者表达的希望。临床医生可以通过使用能够反映患者和家属在面临严重疾病时蕴含希望和担忧的语言,例如,“我希望你能看到你的女儿明年从大学毕业,我们将努力实现这一目标。如果你病情恶化,我也担心这可能会变为不可能。

第三,这些方法并不相互排斥。患者需要有关其预后信息的原因有很多,包括“充分享受生命”以及告知医疗和个人决策[3]。每种类型的预后都会增加帮助患者为未来做好准备的维度。例如,患者的预后生存时间可能很长,但有关其预期机能将逐渐下降的预后信息可能有助于帮助他们在还保有能力时优先考虑更重要的活动,如家庭度假。

时间

对一些患者而言,了解他们可能预期会出现严重损伤或死亡的时间范围可以帮助他们妥善地规划未来。当临床医生获得了有助于预测可能的时间路径以及患者希望获得该信息时,直接分享这些信息可以使患者集中精力以实现紧要的和重要的目标。然而,将单一时间与特定事件联系起来,例如,6个月的生命时限,并不承认治疗反应和疾病轨迹的可变性。对预后时间传达错误的确实性会让患者情绪失控,也会破坏临床医生与患者及其家属之间的信任。基于这个原因,考虑使用范围(数小时到数天,数天到数周,数月到数年)来传达基于存活时间的预后是有用的。例如,“我希望我们不是处于这种情况,但是我担心时间可能短至几个月到一年,即便可能比这更长或更短。”[5]

机能

患有严重疾病的患者除了希望活得更久之外,还有其他更重要的事情。其中,包括维持极多方面的机能,以尽可能不影响其生活质量,无论这样做可能会涉及到什么。患者通常都希望保持其独立性[6],可以继续从事园艺或绘画等,而不是变成别人的“负担”。对患者及其家属而言,疾病如何影响机能能力可能比了解还剩余多少生命时间更为重要。为不希望出现的机能状态做准备也可以帮助患者应对现状并使患者增强信心,在仍有可能实现目标的情况下实现目标。例如,患有帕金森病(Parkinson disease)或肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis)的患者随着时间的推移会经历可预测的功能下降。讨论这种可能性可以帮助患者、家属和临床医生制定计划,以最大限度地保持患者的独立性,同时为未来的变化做好准备。临床医生可能会说:“我希望你能够保持尽可能多的独立性,我们将朝着这个目标竭尽全力。我也担心随着时间的推移越来越虚弱,随着疾病的发展你可能无法生活自理。”[5]

不可预测性

患有以终末期器官疾病为特征的严重疾病的患者或许可以存活多年,但也可能会经历不可预测的急性事件而导致严重的衰弱或死亡。为了帮助患者开始考虑这种可能性并为事件做好准备,且不破坏他们对持续活着和维持正常生活质量的希望,以下语言可能会有所帮助:“虽然很难预测疾病后续会如何发展,但我希望你能继续健好地生活,我们将继续朝着这个目标不断努力,我也担心你会突然病情加重,而为各种可能性做好准备会帮助我们更好的面对和处理可能出现的问题。”[5]提前分享这种可能性可以让患者有时间思考对他们来说更重要的事情。当患者无法表达自己的意愿,如果又需要患者或护理人员做出紧急或相应的医疗决定时,它还可以促进讨论以使患者、护理团队和护理人员做出突发情况的准备,通过前期的准备和规划可以减轻在病情严重危急时所需做的决策给患者和家庭带来的痛苦[7]

结论

无论是对患者、家属,还是对于临床医生,病患预后沟通都是一件很难的事情。然而,为重病患者提供高质量的沟通包括使用以患者为中心的方法共享信息。重新概念化的预后不仅仅是生存,也为规划和决策提供了一个更全面(也许更可接受)的框架,使重病患者和家庭能够适应生活中的变化。当共享预后信息还可以拉近临床医生与患者之间的距离,但当医生对患者的预后做出评估时,即使其目的是保护患者,却也很难与患者共享。这些对话可以通过创造空间来容纳患者所经历的感受和不确定性,并为这种具有挑战性的经历而建立一起规划所需的安全性和信任,从而加强患者与临床医师的关系。


参考文献

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[6] Fried  TR, Tinetti  ME, Iannone  L, O’Leary  JR, Towle  V, Van Ness  PH.  Health outcome prioritization as a tool for decision making among older persons with multiple chronic conditions.  Arch Intern Med. 2011;171(20):1854-1856. doi:10.1001/archinternmed.2011.424

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[7] Sudore  RL, Fried  TR.  Redefining the “planning” in advance care planning: preparing for end-of-life decision making.  Ann Intern Med. 2010;153(4):256-261. doi:10.7326/0003-4819-153-4-201008170-00008