探索共享经验模式|赋能患者组织,助力健康中国

2018128日,国内首个大规模跨病种患者组织经验交流平台——第一届中国患者组织经验交流会(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)在上海顺利举行。本次会议由上海罗氏制药有限公司发起,共吸引了全国范围内超过30余家来自肿瘤、神经系统疾病、血液病、罕见病在内的多个疾病领域的患者组织参加。现场与会学者分享了来自国内外政策、行业、患者参与领域的最新信息、实践经验,为不同疾病领域、不同发展阶段的患者组织搭建起互相交流和学习的平台。

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围绕“同心共话,赋能未来”的主题,与会嘉宾共同探讨了如何加强患者组织的专业能力,支持其建设科学高效的内部管理体系,搭建创新型患者组织平台等热点话题。借助经验交流会这一平台,来自不同疾病领域的各患者组织负责人达成共识:将继续与政府机构、医疗单位以及医药企业深化渠道合作,凭借各自组织在相关病种领域的专业积累,为广大患者提供更专业化服务的同时,扩大患者群体在社会上的声量,传递患者的真实诉求。

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中国患者组织经验交流会现场

顺应医疗体制改革 患者组织主动迎来角色转换

近日,国家卫健委公开发布了《进一步改善医疗服务行动计划(2018-2020年)》,“患者”二字高频次出现,计划中反复强调进一步加强医疗服务管理。其中,患者组织在求医问药、患者援助、知识科普、全病程管理、康复支持等环节的作用越来越凸显,甚至在药物研发和临床试验,药品准入阶段也发挥了积极作用。

在基层,国内不少患者组织也开始积极搭建医患深入交流的平台, 通过开辟患者教育活动,政策宣讲,医患沟通会等多样化的渠道,帮助政府机关、医疗机构进一步提升在患者事务方面的沟通与协调效率,成为增进医患互信,减少医患矛盾、缓解医患冲突的“减压阀”。

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中国抗癌协会康复会会长史安利

目前国内现有患者组织数量逐年增多,已初步建立了按病种、区域和线上线下相结合的患者组织网络,并积累了一定数量的成功案例,在患者的康复管理中起到了重要作用。但与国际先进经验相比,国内患者组织仍存在起步晚、组织分散、专业技能局限等明显短板。本次中国患者组织经验交流会上,中国抗癌协会康复会会长史安利对国内患者组织的发展寄予了厚望:“我们希望能够借此机会建立起患者组织自己的交流平台,充分整合各方资源和优势,促进患者组织的专业技能发展,建设科学高效共同协作管理体系,引领各级患者组织服务全面升级、切实提高患者生活质量,显著减轻医疗资源和社会负担。”

接轨国际放大患者声音,高赋能组织探索管理模式

【美国知名患者社群网站Patientslikeme通过对乳腺癌患者需求的调研发现,有80%医生主观认为患者是非常希望自己和正常人看上去是一样的;但事实上,只有33%的患者会这么认为,更多的患者更关注自己能否长期生存。】

在临床实践过程中一直存在一个难题,即患者的实际需求经常与医疗系统所提供的解决方案之间经常存在难以弥合的差异。为了走出这一困境,很多国家已经开始利用大数据的趋势,在医疗体系中贯彻“患者补位”的措施,如:让患者的意见直接介入药物的早期研发,同时进一步利用来自患者电子病例等真实世界数据助力临床试验和药品审批;在医药支付问题上,也开始利用大规模的患者临床疗效数据的客观分析得出有说服力的结论,探索以疗效为标准的支付系统——经过以上每个步骤的修正,试图建立起以患者为中心的价值体系,从根源上提升医疗资源优化配置的效率,进而找到解决“看病难、看病贵、医生累”等医疗系统问题的解决方案。

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【全球有超过3亿名罕见病患者,约50%在出生时或者儿童期发病,5岁以内死亡率高达30%,而幸存至成年期的患者多数也带有不同程度残疾。中国罕见病总病患人口可能接近1700万,每年新增出生缺陷婴儿近百万人。】

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱中心邢焕萍主任

为了让国内的临床研究和药品研发也准确听到罕见病患者真实声音,北京市美儿脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱中心已走在了前列,邢焕萍主任在本次会议上介绍:为了提高创新药物的可及性,美儿与欧洲TREAT-NMD联盟开展了全方位的合作,建立了国内首家SMA患者登记系统。同时,关爱中心与首都儿研所呼吸科针对SMA开展了全面、综合、专业的呼吸评估与呼吸护理指导项目,初步形成了多学科诊疗体系。并将2018SMA指南翻译成册,填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白。”

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中国罕见病发展中心(CORD)高级顾问肖磊

患者组织可以从患者的生活质量角度收集数据与专业的医学数据不同,反应大量患者和药物的真实世界,更加直接协助到制药公司药品研发以及政府决策。中国罕见病发展中心(CORD)高级顾问肖磊以靶向药物从研发到临床应用的过程为例,在大会报告中阐述了患者组织真实世界数据的收集、患者援助项目、卫生技术评估、政策倡导等全方位助力提升药物可及性。肖磊强调:我们要肩负起更多的社会责任,收集更多患者社群真实世界的声音,描绘患者生活状况,增进患者与政府之间的沟通。我们要利用患者大数据“放大声音”,让药物的研发真正满足中国患者的需求,客观影响政府决策,从而提升药物的可及性,这些都是极为有意义的工作。

2017321日,国际淋巴瘤联盟理事会讨论通过:淋巴瘤之家(HOUSE086)成为国际淋巴瘤联盟Lymphoma Coalition全球第68个成员】

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“淋巴瘤之家”线上平台创始人顾洪飞

“淋巴瘤之家”线上平台创始人顾洪飞在大会当天重点展示了互联网患者社群在中国的发展优势与创新发力点。顾洪飞对于中国患者组织借助移动线上平台的东风打造后发优势非常看好:数字化对于网络极其发达的中国来说尤为重要,在线患者社区具有记录性强、影响力大、即时性强、可突破地域限制等特点,不仅可以帮助患者在线学习知识,找到康复病友,还可以帮助有社会担当的医药企业优化患教项目效能,便捷的网络将最终使患者多方受益。”

持续打造高效健全的患者组织,助力2030健康中国目标

健康中国2030目标提出:健全卫生服务体系,做好慢病健康管理。为了实现这一目标,更强调倾听患者的需求,持续加强患者组织赋能。对此,民政部也强调了充分发挥社区社会组织的积极作用。中共中央办公厅国务院办公厅印发的《关于改革社会组织管理制度促进社会组织健康有序发展的意见》等为促进社会组织健康有序发展进一步指明了方向。

响应政府的号召,患者组织也投入到助推医疗改革的实践当中,为实现健康中国目标贡献自己的力量。例如,从2014年开始,北京爱谱癌症患者关爱基金会发起了全国范围的乳腺癌患者生存质量调查,将收集到的1万份数据汇总成报告,提交政府相关部门。帮助决策者客观认识到乳腺癌患者生活质量与早诊断早治疗的密切关系,成功推动了全国的女性两癌免费筛查工作。

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罗氏制药中国医学部副总裁李玮女士

高效健全的患者组织持续发展也离不开社会各界的多方协作和共同支持,罗氏制药中国医学部副总裁李玮女士认为:“虽然药企与患者组织的利益诉求不尽相同,但‘让患者得到标准化的治疗和高质量的全病程管理’这一共同的目标让我们走到了一起。帮助患者组织实现越来越专业和规范的发展,发挥他们自身的力量参与到临床实践中,有助于实现患者获益最大化。”对于罗氏作为制药企业的身份支持此次患者组织经验交流会,李玮也坦言公司并未设置任何商业议题,仅是出于展现患教组织能力建设这个领域的企业社会责任感:“作为是抗肿瘤、抗病毒、移植等关键领域的领先者,以及在罕见病领域创造差异化价值的创新企业,罗氏制药致力于加强与患者组织的沟通对话,旨在更好地倾听患者心声,将临床实践与患者实际需求结合起来,完善以患者需求为导向的医药价值链。”

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中国患者组织经验交流会优秀案例展示

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中国罕见病发展中心(CORD)主任黄如方

据悉,本次中国患者组织经验交流会除了优秀案例展示,还将陆续展开一系列患者组织共建等落地项目,在不同规模和发展层级的组织之间建立起一套系统的经验共享和互帮互助的机制,为患者组织的可持续发展提供动能。中国罕见病发展中心(CORD)主任黄如方介绍:“接下来,患者组织的负责人还将继续探索具有中国特色的患者组织——政府、医疗结构、企业等多方合作模式,希望能够将患者议题此纳入到政府政策、企业研究、生产中去,推动建设以‘患者为中心’的临床医疗实践,助力实现2030健康中国的宏伟目标”。

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